La angustia de una familia aumenta con el paso de las horas. Yeiner, un niño de apenas cinco años permanece hospitalizado en Barranquilla después de ser trasladado desde Ciénaga, Magdalena, debido a una grave condición neurológica que, según la información suministrada por sus familiares, correspondería a una malformación vascular cerebral de grado 4 o 5 según la escala logarítmica de Spencer.
El menor se encuentra afiliado a Coosalud y permanece internado desde hace aproximadamente cuatro o cinco días en la clínica Bonnadona de Barranquilla, mientras sus familiares intentan definir cuál será el procedimiento que finalmente se realizará para tratar su enfermedad.
El caso ha generado preocupación entre sus padres y allegados debido a que, de acuerdo con lo manifestado por la familia, la EPS estaría contemplando la posibilidad de realizar una embolización como alternativa para tratar la malformación.
Sin embargo, ante la complejidad del diagnóstico, los familiares decidieron buscar un concepto médico adicional y acudieron al especialista Jaime Perna Romero (Neurocirujano de adulto e infantil), a quien atribuyen experiencia en el manejo de este tipo de patologías.
Según el concepto entregado a los padres, el especialista Jaime Perna no recomendaría la embolización como procedimiento definitivo para el caso particular del menor y, en cambio, habría planteado la posibilidad de realizar una cirugía con intención curativa mediante una técnica especializada que, según la familia, sería manejada por él.
Los familiares sostienen que la recomendación del médico se fundamenta en su experiencia con pacientes previamente intervenidos y en la técnica que ha desarrollado para abordar este tipo de malformaciones. Incluso, señalan que existen testimonios y material audiovisual de pacientes tratados por el especialista, algunos de los cuales han sido divulgados en su canal de YouTube y cuenta de Instagram:
https://www.youtube.com/@jaimeperna1105
https://www.instagram.com/drjaimeperna/
No obstante, ante la existencia de conceptos médicos diferentes y la gravedad del diagnóstico, la familia se encuentra ahora frente a una decisión que consideran determinante para la vida y el futuro del pequeño.
La familia acudirá a la tutela
Ante la falta de acuerdo sobre el tratamiento que debería recibir el menor, sus padres y familiares se verían obligados a acudir a la vía judicial mediante una acción de tutela, con el propósito de que se protejan sus derechos fundamentales a la vida, la salud y la atención médica integral.
La intención de la familia sería que un juez ordene a las entidades responsables estudiar y garantizar de manera prioritaria la alternativa médica que consideran más adecuada para el niño, teniendo en cuenta el concepto del especialista consultado y la complejidad de la malformación.
Para los familiares, el problema no se reduce a escoger entre dos procedimientos médicos. Lo que está en juego, aseguran, es la posibilidad de que el menor reciba oportunamente el tratamiento que, de acuerdo con la valoración especializada que obtuvieron, podría ofrecer una solución definitiva a su enfermedad.
Para la familia, la esperanza de encontrar una solución definitiva para el menor está puesta en la valoración y experiencia del Dr. Jaime Perna Romero, a quien reconocen por su trayectoria en el manejo de este tipo de malformaciones y por los resultados y testimonios de pacientes que, según sus allegados, han sido sometidos a procedimientos bajo su técnica quirúrgica. De acuerdo con el concepto entregado por el especialista, la alternativa que plantea sería una intervención quirúrgica con intención curativa, diferente a la embolización que estaría siendo contemplada en el caso.
La familia asegura que el Dr. Perna no recomienda la embolización para este paciente, razón por la cual insiste en que su concepto sea tenido en cuenta y que se evalúe la posibilidad de realizar el procedimiento quirúrgico que considera más apropiado para buscar una solución definitiva a la condición del pequeño.
El tiempo, el principal motivo de preocupación
Mientras el caso permanece en definición, el menor continúa hospitalizado en la Clínica Bonadona de Barranquilla.
Esta situación mantiene a sus padres y familiares en permanente angustia, pues consideran que el tiempo es un factor determinante frente a una enfermedad neurológica de semejante complejidad.
La familia teme que la espera para definir el procedimiento pueda prolongarse mientras el niño permanece hospitalizado, por lo que insiste en que las autoridades de salud y las entidades involucradas estudien el caso con carácter prioritario.
Los allegados aseguran que, mientras pasan las horas, aumenta su preocupación por los posibles riesgos asociados a la evolución de la enfermedad y piden que las decisiones médicas se adopten oportunamente, teniendo como prioridad absoluta la vida y la integridad del pequeño.
“El tiempo se agota”, es el mensaje que transmiten sus familiares, quienes esperan que el caso sea atendido con la mayor celeridad posible y que se valore el concepto del especialista antes de definir el procedimiento al que será sometido el menor.
Una disputa médica que deberá resolverse con criterios científicos
El caso también pone sobre la mesa un debate que trasciende a esta familia: la necesidad de que, cuando existen diferentes alternativas para tratar una enfermedad de alta complejidad, las decisiones sean adoptadas con base en la evidencia científica, las condiciones particulares del paciente y la valoración de especialistas con experiencia en la patología.
Una malformación vascular cerebral puede presentar distintos niveles de complejidad y no todos los pacientes son candidatos a los mismos procedimientos. Por esa razón, la decisión sobre realizar una embolización, una intervención quirúrgica u otra alternativa depende de factores como la ubicación, tamaño, características de la lesión, estado clínico del paciente y valoración de un equipo especializado.
En el caso del menor, serán precisamente esos criterios médicos los que deberán determinar cuál es la alternativa más segura y apropiada.
La familia, sin embargo, insiste en que su solicitud no pretende reemplazar el criterio de los médicos, sino garantizar que el niño sea valorado por el especialista que consideran idóneo y que su concepto sea tenido en cuenta antes de adoptar una decisión definitiva.
La petición de los familiares
Los padres del menor esperan que Coosalud, la institución hospitalaria y las autoridades competentes atiendan el caso de manera urgente y garanticen la continuidad de la atención especializada.
También solicitan que, mientras se define el procedimiento, el niño permanezca bajo vigilancia médica permanente y que cualquier decisión relacionada con su tratamiento tenga en cuenta la gravedad de su diagnóstico.
La familia prepara así el camino jurídico para acudir ante un juez, mientras el pequeño continúa internado en Barranquilla.
Por ahora, el caso permanece abierto y será fundamental conocer los conceptos médicos oficiales, la historia clínica, la respuesta de Coosalud y la posición de la Clínica Bonadonna para establecer con precisión cuáles son las alternativas terapéuticas disponibles y cuál ha sido la justificación médica para cada una de ellas.
La preocupación de los familiares es clara: que la discusión administrativa o jurídica no termine retrasando una decisión médica que, por la naturaleza de la enfermedad, consideran urgente.