Un dramático caso tiene en alerta a Barranquilla. El Invima negó el ingreso de un medicamento que podría salvar la vida de Luis Guillermo, un niño de 4 años diagnosticado con Síndrome de Menkes, una enfermedad genética y degenerativa.
El menor, que no habla ni camina debido a su condición, enfrenta un pronóstico crítico: según los médicos, le quedaría aproximadamente un año de vida si no recibe tratamiento oportuno.
Su madre, Mayerlin Castro, ha intentado en repetidas ocasiones gestionar la autorización para ingresar el medicamento elesclomol-cobre, el cual —según explica— podría estabilizar la enfermedad. Sin embargo, la entidad argumenta que el fármaco se encuentra en fase experimental, razón por la cual no ha sido permitido su uso en el país.
A pesar de que el tratamiento sería donado por una organización internacional, la familia no ha logrado avanzar en el proceso. Ante este panorama, la esperanza se centra en trasladar al menor a Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde ya es esperado para recibir atención especializada.
Para lograrlo, familiares y la fundación Fulamic organizan una maratón solidaria en el Malecón del Río, con el objetivo de recaudar cerca de 50.000 euros que permitan cubrir los gastos del viaje y tratamiento.
“Cada minuto cuenta”, expresó su madre, quien relató el difícil proceso que ha enfrentado su hijo, incluyendo hospitalizaciones por bronquitis y neumonía, además de intervenciones médicas complejas.
El caso ha generado llamados a la solidaridad y reabre el debate sobre el acceso a tratamientos experimentales para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, donde muchas familias enfrentan barreras para acceder a opciones que podrían representar su única esperanza de vida.