Goooool a la HPN hicieron pacientes de 5 países
• Con capacitación, un conversatorio y actividad lúdica virtual, el domingo 30 de octubre, Fundaper lideró la conmemoración del día Iberoamericano de la Hemoglobinuria Paroxística nocturna (HPN).
• En el encuentro virtual participaron pacientes, cuidadores y directivos de organizaciones de HPN de Chile, Argentina, España, Perú y Colombia, país anfitrión y promotor del evento.
Un gol olímpico a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), hicimos los cerca de 100 participantes del segundo día Iberoamericano de esta enfermedad rara, pero presente en todo el mundo, que por desconocimiento suele ganar las batallas de la vida de los pacientes.
“Con capacitación para conseguir que los pacientes nos empoderemos más y conozcamos la enfermedad con la que estamos diagnosticados, así como participando de encuentros que nos ayuden a visibilizar la misma enfermedad, es como le metemos un goool a esta patología que nos pone a correr y nos angustia porque ser diagnosticado con cualquier enfermedad es difícil, pero lo es aún más cuando se trata de una enfermedad rara”, dijo Gloria María Cely, directora de Fundaper, asociación de pacientes colombiana que lideró esta conmemoración que llegó a su segunda versión.
En esta oportunidad se realizó capacitación a pacientes de Chile, Argentina, España, Perú y Colombia. La mayoría de los participantes de Colombia se vistieron con la camiseta amarilla, como un símbolo de acompañamiento a la final de la selección femenina de fútbol. y del Gol que cada paciente le dan a la HPN, al capacitarse sobre la enfermedad.
La conmemoración contó con las siguientes actividades:
- APRENDE: Una conferencia con un médico hematólogo, el Dr. Kenny Mauricio Gálvez. Quien explicó en lenguaje sencillo qué es la HPN, y contestó todas las preguntas que surgieron entre los asistentes.
- CONOCE: conversatorio sobre los Avances y Retos en Iberoamérica, en torno a las enfermedades raras y específicamente sobre la HPN.
- DIVIÉRTETE: Juego Virtual, donde los participantes repasaron lo aprendido.
¿Qué es la HPN?
El Dr. Kenny Mauricio Gálvez, experto hematólogo colombiano, señaló en el marco de su conferencia en el evento, que: “la HPN es una enfermedad rara, huérfana, crónica y potencialmente mortal, si no se diagnostica a tiempo; se presentan 15 casos por millón de habitantes, afecta hombres y mujeres por igual y es más común que se presente en la tercera o cuarta década de la vida y la causa principal de muerte es la trombosis”.
Es una enfermedad que puede afectar el riñón, el pulmón, el cerebro, por consiguiente es multisistémica y potencialmente llevar a la muerte de quien la presenta, el médico tratante es habitualmente un hematólogo pues la enfermedad se presenta porque en las células sanguíneas del paciente no existe un gen llamado PIG-A, que al no tenerlo, importantes proteínas como el CD55 y CD59 no pueden adherirse a la superficie de las células sanguíneas y cumplir con su función, que es la protección de la acción del Sistema del Complemento (una parte del Sistema Inmune que se encarga de la destrucción de bacterias, virus, parásitos o células en mal estado). Es así que, como no existe ese “escudo” en la membrana de la célula sanguínea, se produce su destrucción porque el mismo organismo del paciente considera a estas células como una amenaza.
El Dr. Gálvez, dice que esta enfermedad se puede confundir, con otras patologías: “porque puede estar asociada con anemia o leucemia mielógena aguda. Los síntomas comunes son: fatiga (cansancio), anemia, disfagia (dificultad para ingerir alimentos) disnea (dificultad para respirar), dolor abdominal, disfunción eréctil. Cualquiera de esos síntomas debe hacernos pensar en HPN, aunque se evidencia en el nivel elevado de hemoglobina en sangre, y dicha hemoglobina aparece muchas veces en la orina, lo que se denomina hemoglobinuria. También puede causar dolores de cabeza, asociado también al cansancio y a dificultad para respirar”.
En este encuentro conmemorativo los asistentes aclararon dudas médicas, conocieron el manejo de la enfermedad en los diferentes países y manifestaron que tienen un enorme reto: seguir trabajando por visibilizar en sus países la enfermedad. De tal forma, que el gremio médico conozca que existen pacientes con HPN, por si llegasen a entrar por urgencia a cualquier hospital, puedan ser tratados conforme a la patología.
En Perú y en Argentina, por ejemplo, no cuentan aún con el acceso al único medicamento existente y aprobado en el mundo. Pero ya existen investigaciones en curso para que haya una mayor oferta de medicamentos que puedan ser contemplados en lo diferentes países de Iberoamérica.
Así mismo el evento permitió formar red entre los asistentes con el grupo de pacientes HPN, que existen en otros países, pues caminan en el mismo camino lleno de dificultados por ser enfermedades raras. En Chile hay 23 pacientes que deben acudir a demandas para obtener el medicamento; mientras en España los pacientes cuentan asistencia económica del Estado y con los tratamientos, pertinentes. Cada país ha avanzado en diferentes medidas y precisamente este tipo de encuentro busca conocer experiencias y apoyarse.
Sobre Colombia, Gloria María Cely, directora de Fundaper, y paciente de HPN, explicó que: “aunque en el país existen leyes, siguen en el papel, falta equidad en el acceso al tratamiento, sigue siendo un reto visibilizar la enfermedad, y que el diagnóstico sea más rápido. También tenemos el reto de que las leyes se implementen, se regulen y se cumplan para todos los pacientes y que los tratamientos no tengan barreras administrativas, pues la salud es un derecho fundamental. También es importante ser agentes transformadores del entorno. Aún hay mucho por hacer y este tipo de espacios contribuyen. No estamos solos y es importante saberlo, como también que con tratamiento podamos tener calidad de vida”.
Sobre Fundaper
Mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y ultrararas, al brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes, es la razón de ser de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
Los pacientes con diagnóstico con las siguientes patologías reciben es respaldo de Fundaper, entidad sin ánimo de lucro que nació del sentir de su fundadora y directora, quien es también paciente de una de las patologías que atienden:
Enfermedades mediadas por el Sistema del Complemento: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa.
